得了无精子症后的经历,持续更新
写这个文章一方面记录自己的病情,一方面希望积点德,多帮助我们这类病友。
关于加群,我审核比较严,不想群里有骗子或者症状不同的病友,最近有几个病友比较暴躁,那我置顶说下。如果想加群,报告就发全点,我也是在帮你分析情况,如果不愿意,请不要私聊。
另外我也要工作,也要陪家人,不一定及时回复,请各位见谅。
流水账式记录方法,里面包含了我到现在的经历,有一些治疗步骤,大家可以参考。
发现很多病友都不详细看完文章,画了个简单的Xmind图,方便病友们快速了解
2021年4月4日
和老婆结婚5个月,期间未避孕,也一直未怀孕。老婆催我去医院检查下,本来觉得没必要,还是听老婆的话去了趟医院,做了个常规检查。
做完检查懒得在医院等,直接回家了,刚回家没多久,医院打来电话,说我检查没有精子,后续的体检不需要做了,让我去退钱。真的晴天霹雳,满脑子嗡嗡的
想了下,直接告诉了老婆。老婆心比较大,以为去医院就可以治好,我稍微查了下网上的资料就知道,很难治,梗阻性的还好说,起码可以试管。非梗阻的起码有一半人是没有办法有自己的后代的。
接下来的一个星期我就处于极度沮丧中,上班就是疯狂的查找资料,完全没心思工作,也极度希望自己是梗阻。
2021年4月10日
再次去医院检查激素5项和B超。
检查结果B超正常,睾丸比较小,激素5项FSH和LH都很高,睾酮正好在最低标准上面一点点,这个数据很糟糕,不用挂号医生我大概就已经判断我是非梗阻了。
挂了男科医生,果然,他直接跟我说90%以上是非梗阻了。接下来安排我做了染色体AZF和核型检查,染色体AZF一周后出结果,核型一个月后出结果。老婆并没有意识到事情的严重性,我跟她说了非梗阻可以取得精子的概率,她反说我太悲观,实在不行还可以去上海检查。为了安抚老婆的情绪,我没有继续跟她深究下去。
2021年4月12日
今天休假,老婆去上班了,我再次挂了一个3甲医院,做了第二次精液常规,同时也想让不同的医生再次诊断下。天不如人愿,第二次依旧是无精子,医生的诊断也特别肯定,我是非梗阻无精子症。
迷迷糊糊的出了医院的大门,不知道该联系谁,想了想给我一直崇拜的舅舅打了个电话,没将几句突然就崩溃了,眼泪忍不住流下来,怕以后没有子女,怕老婆离我而去,怕父母承受不住压力。
收拾心情回家。
2021年4月16日
和老婆坐上了去上海的火车,从苏州过去很快,半个小时,火车上我跟老婆说,结果可能并不太好,你要做好准备。
接下来的3天时间,预约了红房子,仁济北院,上海市第一人民医院,做了很多功课,其实已经准备在市一治疗了。
因时间冲突,取消了红房子医院的挂号。
看了仁济医院两个稍微出名的医生,名字就不说了。一个直接说,你这种情况,吃药自排的概率5%,手术取到的概率25%,直接把我老婆吓懵了。还有一个,二话不说,直接开药,让去医院门口的药店拿药,当然,看完之后并没有去拿药。
回到酒店,老婆终于开始哭了,她没想到这么严重,之前我说了不听,反复的说:只想正常的结婚生子,怎么会这样。
2021年4月18日
上午打电话把手机从5楼掉下去,直接报废,出门买了个便宜的手机先用着。老婆情绪爆发了,把我说的一无是处,我能理解她的心情,心情很沉重。
染色体报告也出来了,AZF的abc都存在,松了一口气
预约了市一的李铮教授,挂号费500,真的心疼。
看完之后,也没有什么太多的惊喜,拿了一个月的打针药回去自己找医院或者诊所打针。
在医院我也问了李铮目前干细胞治疗的进展,他回答这需要经历实验-国家批准-临床的复杂阶段,其实言下之意就是近期不会有突破,也不会应用于临床。
查出来无精后,我开始戒烟,不喝咖啡饮料,早上开始慢跑,每天200个深蹲。
2021年4月22日
顺便介绍下我的情况,我和老婆相亲认识,感情还可以,她说她看上我是我对她比较好,深圳有个小房子,工作和长相也过得去。我其实是第一眼看到我老婆就心动了,圆脸,温柔,给人很安心的感觉。
从上海回来的几天,老婆情绪变化特别大,不管我说什么都会跟我吵架,我也尽量忍住考虑她的情绪少说话。年初举行了简单的婚礼,准备5月2号正式大办,结婚证还没有领。
问了她5月2号的婚礼还举行吗?她都不回答,我知道她不太愿意举行婚礼了。
给爸妈打了电话,就说目前有点不孕不育的问题,先推迟婚礼。爸妈不能理解,我说为了不影响治病,爸妈应该察觉到问题比较严重了,每天一个电话问到底什么原因,我都不敢说。
目前心理压力特别大,主要来自老婆,她的种种行为让我很不安心,其实我也能理解,还未领结婚证,她可以选择离开。
本来说好戒烟的,这两天稍微有点自暴自弃,忍不住每天抽了几根,明天继续戒烟,不能再这样了。
2021年4月24日
上午老婆跟我说,会陪着我治疗到最后一刻,如果真不行,她接受不了供精或领养,真到那一步,她会离开。我没有说话,也很愧疚,没有说挽留的话,她愿意治疗到最后也很好了。
中午来到医院,已经打促戎一个星期,再次检测精液常规,果然数量还是0,虽然已经做好了心理准备,还是有点失落,老婆也情绪不佳,在医院门口坐了半个小时,起来回家。
2021年5月12日
前几天染色体核型出来了,46XY,没有问题。那我目前的情况就是不明原因,症状就是高促小睾丸,统称特发性无精子症。
说一下概率,特发性无精子症,根据北京三院的手术数据,显微成功的概率为30%。高促小睾丸症状在特发性无精子症里属于相对好一点点的情况,有医生说有30%的概率,有医生说有40%-50%的概率,姑且就算40%吧,希望还是有的。准备打针吃药半年后手术。
另外有一点,我问了很多群里的病友,有些手术时间很短就宣告失败,有些时间很长。其中有个病友手术4个小时才找到精子,所以医生的技术和耐心都很关键。有病友认为有经验的医生切开一看就知道了,所以可能手术时间会偏短,我认可,但我不接受给这样的医生手术。
对于我们每个人来说,这一刀决定了以后的婚姻和家庭,我宁愿选择经验差一点的医生,也希望他能勤勤恳恳的给我寻找4个小时。
我目前正在开始对国内出名点的医生进行调研,如果有这方面数据的病友也可以联系我,多交流,再决定哪家医院哪个医生那进行手术。
2021年5月17日
再次到李铮医生处问诊,这次李铮说的比较严重。且我的精索略短,李铮建议做睾丸下降固定术,对于我这种不太严重的患者,做的意义并不是很大,顶多算一项可能导致无精的原因排查。
医生让我自己决定,纠结了一会,还是预约了下个月的手术,准备好25000的手术费用,实际应该比这个低一些。因为没有领结婚证,所以没有做小切口取精,回来的路上我跟老婆商量,考虑到她不愿意领结婚证,我们几个月后可以到一家不用领结婚证的医院来进行手术和冷冻。
老婆的情绪不佳,故意找茬和我吵架,我理解,但是有点心寒,一个人在楼下坐了2个小时,给她发信息:就几个月时间了,你也不想放弃,那就再等等吧。
如果这个事能过去,我一定加倍对老婆好,毕竟她不离不弃;如果不能过去,那让她自己选择去留,也没啥遗憾了。
2021年6月1日
本来打算6月底做完睾丸下降术再更新的,有病友在认真讨论穿刺和显微的问题,那就展开说下,避免误导同样的病友。
【穿刺】
穿刺一般是梗阻型才会使用,非梗阻非常不建议穿刺。治疗无精比较出名的几个大医院都不会轻易让非梗阻患者穿刺的。
原因有几个:
(1)非梗阻穿刺成功的概率非常低,大医院的数据就是10%左右,实际甚至更低,评论里有非梗阻穿刺成功,并不代表其他患者可以成功。
(2)非梗阻穿刺成功后,下次穿刺并不一定能够穿刺到。甚至有病友,穿刺有精,显微无精的极端情况。
(3)非梗阻患者很多是小睾丸,小睾丸穿刺损伤是很大的,特别是睾丸小于6ml的,但凡是有经验有医德的医生都不会让你穿刺。
(4)对于非梗阻患者来说,显微就是寻找沙漠中的绿洲,如果因为穿刺很不幸把你最后一片绿洲摧毁,那就悲剧了,当然,这是小概率事件。
【显微】
至于显微,医院的成功率数据大致如下:
腮腺炎并发睾丸炎,95%;隐睾术后,80-90%;azf的C缺,50-70%;克式综合症,50%;小睾丸,40%;特发性,30%。
以上是大概数据,且每个医院的成功率还不一样,所以,确定病因非常重要。
再说我了解到的实际病友数据,显微的成功率是低于医院公布的这个数据的。
当然,不管多艰难,我们还是得迎面而上,对于我们每个人来说,不是成功就是失败,做好失败的准备,迎接这一刀。毕竟,无论是成功还是失败,只要不离婚,大概率还是要走试管这条路,老婆才是接下来煎熬受罪的人,多关心关心老婆。
2021年6月28日
在上海市一做了双侧睾丸下降手术,术前反复问过医生有没有必要做,医生说有必要,所以还是决定做了。
今天是术后第3天,正常上班,睾丸还好,走路会有下坠感+轻微疼痛,腰部特别痛,不明白局部手术为什么腰这么痛,问过医生说是躺时间长了,估计并不是。
接下来就是好好保养,李铮医生开了2个月的药,我问了能否加上中成药一起使用,李铮医生说可以,所以接下来的2个月,准备中西药结合治疗,1个月后再去做常规。
今天提一点,不管是贴吧还是知乎,都有很多热心的私下供精存在,如果私聊到各位病友,希望各位千万不要因为省事,省钱选择私下渠道。真的后患无穷,1,私下供精,精子质量不能保证,万一以后的孩子有遗传病呢。2,私下供精非双盲选择,代表孩子出生后是可以找到亲身父亲的,如果供精的人以此来要挟各位,你会终身后悔当时的决定。3,私下供精的这部分人群都是有目的的,无非是骗钱骗色,甚至以后的无限骚扰,千万别相信哪些所谓好心的人。
同时也劝告哪些想提供供精的男士,如果你真的这么有大爱,请去国家精子库献精,别在网上祸害这些可怜群体。
所以,为了以后的家庭和孩子着想,如果真的走到供这一步了,请选择国家精子库正规渠道。如果有病友因为评论被骚扰了,请联系我屏蔽评论。
2021年8月01日
睾丸下降固定术后一个月,小手术,大概一周左右时间完全恢复正常。这次手术,固定是固定了,但是之前医生说好的下降并没有做,还是位置很高,下次去复诊的时候再咨询。
治疗3个多月了,今天又去做了一次精液常规,依旧没有,老婆并没有太大的情绪波动。
一个月前,老婆哭着跟我说坚持不下去了,我很难过,跟她说:如果你真的坚持不下去就走吧。然后我申请了一周的出差,让她自己选择,我希望她如果想走,可以悄悄的走,不用跟我告别了。在去往太原的火车上,老婆发跟我说:老公,对不起,我不走了,我舍不得你。对着窗外疾驶而过的风景,我泪流满面。这么多年没哭过,这几个月哭了几次,面对无精这种接近绝症的病,有些无能为力。
真心感谢老婆的陪伴,除了刚开始老婆情绪比较极端,现在稳定多了。
再说说治疗方案:我目前认可的治疗方案,1,西药激素治疗法+显微。2,中西医结合治疗+显微。
纯中医治疗法,我并不认可,并不是中医黑,而是就目前几百个病友里面,靠纯中医治疗有精的非常少,就那么1-2个。西医治疗自排的起码有10个。从概率上来讲,西药在治疗无精这个领域的效果是远远高于中医的。
当然,这只是我接触的小范围数据,并不能代表实际的治疗效果。
如果西医无效,显微没有的情况下,还是可以多尝试尝试中医的,万一有希望呢。
聊这个话题,只是看到很多病友的聊天,在走投无路的情况下,有些歇斯底里,抨击西医,认为中医才是唯一的救命稻草,并不理智。
对于无精这个话题,每个病友都有自己的观点,我的并不一定正确,仅供各位参考。
2021年09月08日
截至上个周末,一个疗程结束,还是没有自排。找李铮又开了一个疗程(2个月)的药,一个月打双促,一个月药。
我老婆多次强调,如果我失败她会走,有点影响情绪,也不想过多治疗了,预计11月底12月初做显微手术。
只能说,人之常情,遇到不孕不育这种极端病例,很多家庭解散,再悲痛也无济于事,只能向前看,坦然面对。
说一下饮食和运动:
饮食的话,一般医生会有建议的,总体来说,多补充精子生成所需要的营养元素。宜多吃牛羊肉,动物内脏,海鱼,生蚝,牛奶,鸡蛋,坚果以及各类蔬菜水果。不吃辣,不吃芹菜,少吃豆制品。
运动的话,我目前主要是上午慢跑,晚上深蹲。可以游泳,健身房锻炼等,主要是为了锻炼身体,提高睾酮。
这几个月,陆陆续续的很多人失败,少数人成功,不到开奖的那一刻你永远不知道结果。
2021年10月18日
打针一个月后复查精子,依旧没有。
知乎陆陆续续有病友问我怎么治疗,上班有时候也忙没时间回复,我说下大概的流程:
一,确诊
如果不幸查到无精,先别惊慌,医学上要起码3次常规才能确定为无精症。这时候应该选择附近更大的医院,选择可以离心检测所有精液的医院,间隔7-30天,再复查两次,如果还没有,才能算无精。
二,检查
进行相关检查,可以跟步骤1同时进行。必要检查项:检查B超,性激素5项,染色体微缺失,染色体核型。可选择检查项:精浆生化,抑制素B,amh。
三,排查原因及相关治疗
根据一系列检查判断无精的原因
很多医生在无精症领域不专业,接触过的病人也少,所以还是建议选择大型三甲医院,找这方面比较有经验的医生来判断。
一般症状分为几类:
1,梗阻类:
生育几率:90-100%
治疗方法:(1)选择手术疏通;(2)穿刺或显微取精
2,非梗阻类:
(1)低促非梗阻类:
生育几率:90%
治疗方法:(1)双促激素治疗法,自排概率非常高,甚至可以自然怀孕。(2)6-12个月激素治疗无效,选择显微取精。
(2)有病因类:
生育几率:50-90%
有病因类的患者相对治疗希望比较大,具体概率文章前面有写过。
病因:腮腺炎并发睾丸炎,隐睾术后,放化疗后,染色体C缺失,克氏综合症
治疗方法:(1)双促激素治疗法。(2)显微取精
(3)无病因类:
生育几率:20-30%
这类患者,不管激素是正常还是高,不管睾丸是大是小,自排和显微成功几率相对都比较低。
不幸我也是这类。
目前全国治疗这类无精比较专业的医院分为两派,一派认为药物治疗没有效果,建议直接显微。一派认为药物治疗可以提高自排率和显微成功率。
作为病人,我也不知道药物治疗到底有没有效果,只能说对于我们,一线希望也要争取。
个人建议药物治疗6-12月后再显微,(1)也许可以提高自排和显微成功率。(2)该时间段内可以调整饮食,睡眠,适量运动。(3)调整心态,更积极地治疗。
四,显微手术
以上所有药物治疗无效的话,6-12个月也差不多要进行显微赌最后一把了。
当然也可以治疗12-24个月,毕竟还是有病友在12-24个月的过程中自排的。
我4月份治疗,到现在也差不多6个月了,再难过再不甘心也没用,唯有坦然面对,几个月后显微。
失败有失败的活法,成功有成功的活法。如果夫妻感情好,想得开,供未尝不是开启人生的新的选择。如果离婚,也是一种解脱。
祝各位都能心想事成!
2021年11月22日
又是一个疗程结束,还是没有效果。
这次医生给我开的生长激素,尝试下,根据十几个病友使用生长激素的经验来看,效果也不会很好。
本来是打算这个月就显微的,老婆不同意,希望能多治疗几个月,那就继续治疗,预计明年上半年显微。
【干细胞】
这次重点说下干细胞,有个好消息是,市一的李铮医生说他们医院的干细胞技术已经在申请了,国家希望可以在动物身上多观察几个月,预计1年后会临床。
一,干细胞治疗法
1,静态注射法,就是像正常打针一样,注入干细胞,这种效果比较差。
2,睾丸注入法,将干细胞注入睾丸,效果会好很多,但是有并发风险。
3,提取病人身上的细胞,通过干细胞技术培养成为精子。
以上是目前干细胞的治疗方案,方案3理论上是解决无精症的终极方案,但是目前没有医院和机构做,应该是技术尚未突破。
二,干细胞使用机构
1,国内不正规机构,我是这么归纳的,就是不属于医疗系统的机构,号称有50-80%几率可以治疗,基本都是骗人的,所以我在咨询了很多家后并没有进行尝试。
2,国内三甲医院,目前没有正规医院使用干细胞治疗无精症,上海市一这次的干细胞治疗法,就是睾丸注射,这应该是无精症治疗方案的一次重大进步,至于成功率有多少尚不清楚。
三,干细胞治疗成功率
如果是注射法,成功率应该也不会很高。
李铮跟我说可以明年显微,不行就先供。那言下之意就是干细胞的成功率也不会很高,所以也不能抱太大的期望。
至于上文提高的方案3什么时候能够技术突破甚至应用于临床,应该短期内不可能。
四,治疗费用
之前咨询那些机构,基本是按针或者疗程来计算的,一般是一针2-5万,一个疗程5-20万左右,费用比较昂贵,且效果未知。
希望今后三甲医院临床后可以降低治疗成本
以上是我对干细胞治疗的大概介绍,比较主观,可能有错误的地方,懂行的病友可以指正。
【病友群】
最后再说下病友群,目前加了些病友群,群里病友都很好,大家互帮互助。
但是有个问题,每个群都有些理念占主流。有些群主张中药,有些群推荐某个医生,从我的角度都不太客观。
所以这次我准备建个群,希望能更客观的评价治疗方案,医院及医生。也希望能帮到更多的病友。
以后的新病友我会拉到新群里面。群内只接受非梗阻病友,其他病友见谅。
2022年01月10日
又是一个半月过去了,依旧没有自排,再治疗1-2个疗程准备显微手术
【amh】
打电话咨询了广州中六的张靖医生,预约显微大概要提前2-3个月
根据张靖医生的建议,我去检查了amh,查下来的指标为0.27,这次重点讲下amh
大部分医院显微的话,是不考虑检查amh的,目前我接触到的,只有中六要检查amh
无精患者,amh越低越好,大概的原理就是,amh越低代表睾丸内生精小管生长不均匀,在显微的时候更容易挑出有精子的生精小管;amh越高,睾丸内生精小管越均匀,更难挑选
所以病友们可以考虑在显微前检查下amh,据张靖医生提供的显微成功率数据,NOA(非梗阻)+低Amh的患者,51%的左右的概率可以显微成功,不提这个数据有多少水分,起码表明,低Amh确实手术成功率要高很多。
【季节影响】
大部分病友应该多多少少听过医生说,秋冬季节,问题较低的时候,自排的概率会更高
最近几个月,几个群里的病友也陆陆续续有3-5个自排
所以建议病友们,冬天多去检查精液常规,万一自排那就是天大的喜事了
【治疗和显微选择的医院】
文章前面其实提过,目前已知的治疗无精的医院:
北三,北协和,上海市一,上海仁济,山大附属,湖南湘雅,广州中六,广三
主张药物治疗的医院主要是:
北协和,上海市一,山大附属
如果想慢慢药物治疗的话,可以选择这三个医院
如果想显微,以上的医院都可以,技术都不会差
显微的话,我还是之前的意见,尽量找显微时间长点的医院
有些医院显微手术安排过于密集,一天显微+其他男性手术能排20多个,那分配到每个病友身上的时间就会比较短,我个人猜测,超过1个小时找不到,医生就没耐心继续找了
对于我们每个病友来说,显微只有一次机会,要慎重考虑
目前来看,大部分医院的治疗和显微方案都是差不多的,出入并不大,所以没必要过度神话某些医院和医生
【病友群】
如果要加群的朋友,可以私信我,发送检验报告给我(遮住名字)
报告包含:
精液常规,性激素5项,B超,染色体微缺失,染色体核型
是否做过隐睾手术,是否做过放化疗,是否得过腮腺炎合并睾丸炎
这样我可以更好的帮你分析病症
同时在入群同时避免医托,供精骗子之类的无关人员进群
年底了,不知道春节前会不会有时间更新文章了
最后祝各位病友,心想事成
2022年04月12日
很久没更新了,主要是治疗没什么进展
尝试了生长激素,没什么效果,有医生说生长激素得打半年以上才有效果,但是李铮没有给我继续开生长激素
干细胞的话,原先市一是说年底有结果,听群里的病友说干细胞好像遇到了阻碍,在动物身上试验出现了问题,具体不太清楚,最近上海疫情爆发,好几个月没有过去了
最近市一推出了新的治疗方案,就是增加亚精胺这种药,可以电话问诊李铮开点试试
疫情期间,大家都不方面面诊,可以通过线上问诊开药,开药途径就是好大夫上预约医生,让医生开药,不过好大夫上的药都比较贵,可以考虑线上开药方,线下自己去药店或当地医院开药
我老婆最近情绪比较反复,一会说等不了了想走,一会说赶紧供。
挺无奈的,确实对不起老婆,所以我老婆情绪爆发要跟我吵架的时候我都忍着,直接不跟她说话,一个人下楼散散步
这样的沟通方式并不好,但没有更好的解决办法
跟老婆多次沟通,如果她想走,随时可以走。如果愿意陪我度过这一关,我一定保证她下半辈子幸福
深圳的房子暂时写了个证明,如果以后领结婚证,房子给她一半,如果以后供个孩子,可以把房子过户到孩子名下
我能做到的就只有这一步了,聚散随缘,强求不了
本来想预约4月份的张靖医生的显微,疫情原因搁置
显微尽量选择春秋冬三季,天气太热不利于精子生长
一直想多写点治疗方面的知识,可以帮助到更多的病友,目前能想到的知识点和治疗方案都已经写在文章里了
各位病友们可以好好看看,自己也要争口气,别得了这个病还是一点都不愿意深究,有些病友得这个病一年以上了,连最基础的知识都不懂
真心希望病友们可以积极一点,逃避没有用的,多了解,多尝试,对自己负责,对老婆负责
2022年05月16日
【显微手术】
显微手术做完了,回来休息了几天,已经失败
手术是在广州中六,张靖医生那边做的。
做之前检查了下Amh,文章前面有提到过,张医生估计的概率是40%
中六这边一般一天安排的手术是3-4个,这次4位全部失败了
当然不能怪医院或者医生,我个人觉得中六还是很好的
不管是服务态度还是对待病人的责任性,高于我接触到的其他医院
我大概是9点进入手术室准备麻醉的,下午1点推出手术室清醒,去掉麻醉和清醒的时间,手术总时长大概有3个小时。
手术失败的当天还是比较失落,本以为有很大的概率能成功
术后的第三天晚上十点多钟,张医生给我回复了电话:
张靖医生回复我,我的情况大概率是后天造成的,因为生精小管有粗有细,并不像纯先天那种(全部生精小管都是细小未发育的),张医生说我这种情况已经没必要药物治疗了,药物治疗的效果并不会很好;反而那种纯先天的可以考虑药物刺激下,看能不能促进生精小管二次发育
下一步就完全看我老婆的态度了,她不管是否愿意供我都能理解,所以我也没有催她做决定
【显微失败的奇迹】
这个病治疗到这差不多就告一段落了,我不打算继续治疗了,放宽心准备下一步要干嘛
这里提到3个病友,属于极端概率,可以参考,但是不适用大部分人群
1,病友1,显微失败后,在老家的镇上找了个赤脚中医,随便开了点中药,结果3个月后自排了
2,病友2,活检失败后,自己买了显微镜看,有一天看到自己的精液里有精子活动
3,病友3,这个是群友说的,应该在其他群里的案例,显微失败后,找李铮医生继续开药,自排了
以上的案例都属于极少数案例,显微失败后,如果还不放弃,可以考虑继续治疗,只能说成功率更低,想再努努力的可以尝试下
今天就写到这了,写的有点乱,快上班了,希望各位病友们继续坚持,能有个好的结果